희소병을 앓는 세 살배기 딸의 약값을 마련하고자 부산에서 서울까지 약 740km를 걷는 작은 교회 목회자의 이야기가 화제다. 사연의 주인공은 유전성 질환인 ‘듀센 근이영양증’을 앓는 전사랑(3)의 아빠 전요셉 오산교회 목사다. 오 목사는 딸의 병 치료를 위한 약값에 대한 후원금 모집을 위해 지난 5일 부산 기장군에서 울산, 대구, 대전 등을 거쳐 서울 광화문 도착을 목표로 국토대장정을 시작했.. 
4세 아이가 죽기 전 묘사한 ‘천국의 모습’
네 살짜리 남아 '사일러스 엔덴필드'(Silas Endenfield)는 2013년 5월 25일 희귀 간암으로 세상을 떠났다. 사일러스가 천국으로 가기 며칠 전 아이가 천국의 모습을 묘사한 영상이 유튜브에 공개돼 많은 크리스천들의 눈물샘을 자극했다. 2분 가량의 짧은 영상에는 사일러스의 어머니 제시카와 사일러스의 대화 내용이 담겼다... 
굿피플, 한국희귀·난치성질환연합회와 육아용품 전달식 진행해
NGO 굿피플이 한국희귀·난치성질환연합회와 육아용품 전달식을 지난 26일 진행했다... 
"수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다" 희귀병 서진이 돕기
"서진이는 5살 때까지 참 명랑하고 씩씩했어요. 우리 아이가 이런 병이 걸릴 거라고는 생각도 못 했어요. 그래서 서진이의 병을 처음 발견했을 때 충격이 더 컸던 것 같아요. 그 때는 정말 창밖으로 뛰어내리고 싶을 정도로 가장 힘들었던 순간이었어요. 자식이 아플 때가 가장 고통스럽더라고요.".. 
S-OIL, 담도폐쇄증 어린이 환자 수술비 지원
S-OIL 나세르 알 마하셔 CEO는 16일 서울 마포 사옥에서 희귀질환인 담도폐쇄증 어린이 환자 치료에 써 달라며 한국사회복지협의회에 2억 3천만원을 전달했다. 후원금은 저소득가정 어린이 환자들의 간이식 수술 등 치료비로 사용된다...
