희소병을 앓는 세 살배기 딸의 약값을 마련하고자 부산에서 서울까지 약 740km를 걷는 작은 교회 목회자의 이야기가 화제다. 사연의 주인공은 유전성 질환인 ‘듀센 근이영양증’을 앓는 전사랑(3)의 아빠 전요셉 오산교회 목사다.
전 목사는 딸의 병 치료를 위한 약값에 대한 후원금 모집을 위해 지난 5일 부산 기장군에서 울산, 대구, 대전 등을 거쳐 서울 광화문 도착을 목표로 국토대장정을 시작했다. 약은 미국에서 개발된 ‘엘레비디스’라는 치료제로 가격은 46억원. 그러나 전 목사가 아내의 피아노 학원 처분 등을 통해 모은 재산은 7천만원에 불과하다.
사랑 양이 앓는 듀센 근이영향증은 유전자 이상으로 팔이나 다리 등 근육이 퇴행해 10세 전후로 걸을 수 없게 되고, 20대는 자가 호흡이 불가능해지며, 30대엔 사망하는 것으로 전해졌다. 5000만명 중 1명꼴로 여아에게 발생한다.
지난 5월 전 목사는 사랑 양이 이 질환을 앓고 있음을 확인했다. 사랑 양은 여느 아이들처럼 걷거나 뛸 수 없고 새벽에 근육 경련이 일어나 응급실에 가는 일도 잦다.
전 목사는 딸의 치료비 마련을 위해 하루 40여 Km씩 매일 걸으며 지난 20일 고향인 충북 청주에 도착했다. 전 목사는 46만명이 1만원씩 후원해준다면 딸의 약값을 마련할 수 있다며 국토대장정을 진행 중이다.
칠레에서 사랑 양과 같은 질환을 겪는 한 아이의 엄마가 국토대장정을 통해 53억원을 모금했다는 소식을 들은 전 목사는 이와 같은 국토대장정을 통해 사랑 양의 약값을 마련할 수 있다고 소망하고 있다.
전 목사는 19일 인스타그램을 통해 “많은 분들의 사랑과 후원으로 사랑이의 치료에 더욱 가까워지는 기적을 본다”며 “눈물이 앞을 가리는 날이 많이 있지만 모든 분들의 응원과 격려로 힘을 내고 있다”고 했다.
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