• 난치병에 걸린 자녀를 위해 국토대장정을 하고 있는 전요셉 목사가 지난달 20일 충북 청주시 서원구 미평동의 한 거리를 걷던 모습. ⓒ뉴시스
    희귀질환 치료제 개발 지원 표류… 국토대장정 나선 아버지의 호소
    희귀질환 치료제 개발의 필요성을 알리기 위해 세 살 딸의 치료비 46억 원을 모금하며 880km 국토대장정에 나선 한 아버지의 사연이 주목받고 있다. 그러나 정작 치료제 생산비를 절감하고 바이오 산업을 육성할 국가유전자세포치료센터 설립 논의는 예산 문제로 표류하고 있다...
  • 전요셉 목사
    희귀병 앓는 딸 약값 마련 위해 국토대장정 떠난 작은 교회 목사
    희소병을 앓는 세 살배기 딸의 약값을 마련하고자 부산에서 서울까지 약 740km를 걷는 작은 교회 목회자의 이야기가 화제다. 사연의 주인공은 유전성 질환인 ‘듀센 근이영양증’을 앓는 전사랑(3)의 아빠 전요셉 오산교회 목사다. 오 목사는 딸의 병 치료를 위한 약값에 대한 후원금 모집을 위해 지난 5일 부산 기장군에서 울산, 대구, 대전 등을 거쳐 서울 광화문 도착을 목표로 국토대장정을 시작했..