"처음에 제 아이가 정상이 아니라는 것을 알았을 때 심정은 말도 못 해요. 좋다는 약은 다 사다 먹이고, 운동도 시켜봤지만 아무런 소용이 없었어요. 차라리 제가 아프고 말지, 아이는 아프다고 말도 못하잖아요. 옛날에는 눈물도 많이 흘렸는데 이제는 눈물이 말라서 나오지도 않아요. 결국 그렇게 37년을 키우게 되었죠."
출산 과정에서 머리를 다친 탓에 뇌성마비 장애를 얻게 된 송진호 씨(37). 그는 이후 장애 1급의 몸으로 살고 있다. 스스로 몸을 가누기 힘든 것은 물론, 말도 제대로 못하는 진호 씨의 수발을 드는 것은 모두 엄마 조정이 씨(65)의 몫이다. 엄마는 혹여나 자신이 아들 곁을 먼저 떠나지 않을까 하는 걱정 속에 매일을 살아가고 있다.
제대로 된 치료 한 번 받을 수 없었던 열악한 환경
진호 씨는 몸을 움직일 수 없을 뿐더러 휘어 있는 등뼈 때문에 잠깐이라도 앉는 게 불가능해서 하루 종일 누워있는 것이 일상의 전부다. 게다가 유아수준의 인지능력을 가지고 있기 때문에 온전한 의사소통이 이뤄지지 않아 돌보는 데에 더 큰 어려움이 있다.
현재 진호 씨는 몸이 굳지 않게 재활치료를 해주는 것이 최선의 치료방법이지만 비용문제와 병원 이동문제로 인해 한 번도 재활치료를 받아보지 못했다.
게다가 몇 년 전부터는 치아가 썩고 출혈이 심해 치료가 시급한 상황이지만 전신마취비용 200여만 원이 없어 치료받지 못했다. 아픔에 고통스러워하는 아들의 모습을 볼 때마다 엄마의 마음은 점점 더 타들어만 간다.
우리 사회가 장애인 가정에게 보내는 차가운 시선
20년 전, 남편이 교통사고를 당해 하늘나라로 떠나면서 엄마는 수 십 년 째 홀로 진호 씨를 돌보고 있다. 아파트 청소, 양말 공장 등 아들을 위해 몸을 아끼지 않고 매일 일을 하고 있다. 작년에는 콩팥에 물혹까지 생겨 수술을 받을 만큼 건강이 나빠졌지만 일을 그만 둘 수 없었다. 오랜 투병생활과 고된 노동에 몸과 마음이 많이 지친 엄마는 무엇보다 위로와 격려가 필요하지만, 장애아들을 바라보는 세상의 시선은 차갑기만 했다.
"예전에 어떤 분이 집을 보러왔는데 모르는 사람이 집에 오니까 진호가 소리를 질렀거든요. 그랬더니 집 주인아주머니가 장애인이 있으니까 재수 없어서 방이 안 나간다고 말씀하시더라고요. 사람이 언제 무슨 일을 당할지 모르는데 어떻게 말을 그렇게 함부로 할 수 있는 건지..."
언젠가는 세상에 혼자 남겨질 진호 씨
어느 새 나이 예순을 훌쩍 넘긴 엄마 정이 씨가 언제까지 진호 씨 옆을 지킬 수 있을 지는 미지수다. 그런 엄마에게는 한 가지 소원이 있다. 바로 아들 진호 씨보다 하루라도 더 살아 아들이 죽는 그 순간까지 옆을 지키는 것이다.
"언젠가는 내가 진호 곁을 떠나야 할 텐데 혼자 남겨질 진호가 불쌍해요. 돌봐 줄 친척도 없고, 가지고 있는 돈도 없어서.... 교회에서 아는 집사님들 만나면 항상 부탁해요. 진호 좀 잘 보살펴 달라고..."
정부보조금 60여만 원과 엄마의 월급 10만 원 가량으로 빠듯하게 한 달을 살아내는 진호 씨 가정. 그런 어려운 상황 속에서도 죽을 고비를 여러 번 넘길 수 있었던 것은 하나님을 믿고 의지했기 때문이라는 엄마 정이 씨. 지금 이 가정엔 우리의 관심과 기도, 그리고 후원이 절실한 상황이다. 그 것만이 37년 동안 고통 받았던 진호 씨와 진호 씨의 가정에 큰 위로와 격려를 전해줄 수 있을 것이다.
'CBS 수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다'와 밀알복지재단이 함께 하는 장애인식개선프로젝트 하모니의 마지막 주인공, 송진호 씨의 안타까운 사연은 CBS TV를 통해 오는 4월 24일(목) 오후 1시 20분, 4월 27일(일) 오후 3시, 4월 30일(수) 밤 12시에 방송된다. (skylife 412번, 각 지역 케이블 TV)
※ 후원방법
① 계좌 : 하나은행 123-123456-12105 (예금주 : 밀알복지재단)
② ARS : 060-700-1022 (건당 3,000원)
※ 후원문의전화 : 1899-4774
※ 보내주신 성금은 밀알복지재단을 통해 전액 송진호씨 가정에 전달된다.
