국제아동권리 NGO 세이브더칠드런은 장애 현장에서 '아동 최우선의 원칙'이 반영될 수 있도록 '발달장애아동 참여 가이드라인'을 개발, 발표했다. 해당 가이드라인은 교사나 공무원, 복지시설 종사자 등 발달장애아동을 만나는 모든 어른이 아동 당사자를 이해할 수 있도록 다양한 정보가 정리돼 있다.
유엔아동권리협약 제2조는 아동의 차별 받지 않을 권리를 담고 있으며, 유엔장애인권리협약 제7조는 장애아동이 다른 아동과 동등하게 자신의 견해를 자유로이 표현할 권리와, 그러한 권리를 실현하기 위해 장애 및 연령에 따라 적절한 지원을 받을 권리를 명시했다. 그럼에도 발달장애아동의 참여 현실은 녹록지 않다. 발달장애아동의 참여 현장에선 "백화점 문화센터 만들기 프로그램에 참여하고 싶은데 등록할 수가 없다", "에어컨 소리가 너무 커서 소리가 덜 들리는 곳으로 가니 자꾸 돌아다닌다며 수업을 거부당했다", "친구들과 함께하기가 어려울 거라며 선생님과 따로 하라고 해 외롭다" 등 어려움을 호소했다.
세이브더칠드런의 발달장애아동 참여 가이드라인은 장애아동 참여의 개념과 필요성을 짚으며, 참여의 원칙과 실천 과제, 단계별 적용 및 아동의 반응에 대한 다양한 이유를 염두에 두고 문제 해결의 예시를 담았다. 또한 발달장애아동 참여 지원을 위한 기관의 점검 사항을 구체적으로 제공함으로써 발달장애아동의 참여권을 보장하는 방법을 제시한다.
세이브더칠드런 CEO 정태영 총장은 "발달장애아동의 참여는 당연히 누려야 할 보편적 권리이다. 발달장애아동들은 '무엇이 하고 싶다'라는 표현을 구체적으로 제시하기 어렵기에, 긴 시간의 경험을 통해 찾아가는 과정이 필요하다"며 "발달장애아동 참여 가이드라인은 4대 원칙인 '기회를 주고 물어봐 주며, 기다리고 이야기를 반영하기' 등 발달장애아동 스스로가 자신의 의견을 개진할 수 있도록 보호자와 현장 종사자, 전문가들이 이해할 수 있는 정보를 담고 있다. 이번 가이드라인을 통해 발달장애아동을 포함한 모든 아동에게 좋은 정보제공과 환경조성으로 이어지길 기대한다"고 전했다.
이와 더불어 대중의 인식 개선을 위해 지난달 21일 유튜브 채널 오디지(ODG)에는 '다운증후군 아이의 혼자 학교 가기 도전'이라는 제목의 영상이 게재됐다. 발달장애아동 인식개선을 위해 세이브더칠드런과 ODG가 공동 기획한 이번 영상은 9살 다운증후군 아동이 처음으로 혼자 등교하는 길을 보여준다. 아동을 염려하는 어머니와 씩씩하게 등교길을 떠나는 아이의 이야기를 통해 일상 속 참여의 기회를 줌으로써 발달장애아동 스스로 할 수 있다는 것을 지지하고 응원하는 메시지를 담고 있다.
아동의 어머니는 "아이는 지적 3급의 발달장애를 가졌으며, 특수 학급이 있는 일반 학교에 다니고 있다. 간혹 주의력이 부족하지만, 아이 스스로 할 수 있는 모습을 보여주고 싶다는 생각에 영상에 참여했다"며 "장애아동도 비장애아동들과 같이 일상을 경험한 권리가 있다. 아이가 학교든, 학교 밖이든 배제되지 않고 참여하면서 생활했으면 좋겠다"고 밝혔다.
영상을 본 누리꾼들은 '일상의 참여라는 말이 와 닿는다. 장애가 있든, 없든 아이들에게 제일 중요한 것은 건강하고 즐겁게 하루를 살아가는 거니까", "발달장애인의 가족이자 발달장애아동을 가르치는 선생님이다. 혼자 학교 가는 것이 누구에게는 별 것 아닌 일이지만 아이가 해낼 수 있도록 부모와 주변인이 도와주고 가르치는 시간이 쉽지 않았을 거라고 생각된다", "복지사를 꿈꾸는 학생이다. 장애가 있으면 습득, 훈련, 적응까지 조금 늦지만 '할 수 있다'는 것을 많은 분들이 알아줬으면 좋겠다" 등 반응을 보였다.
한편 세이브더칠드런은 장애, 언어, 연령 등의 이유로 정보 약자인 아동이 차별 받지 않고 필요한 정보에 접근할 수 있도록 지원하기 위해 발달장애 및 느린 학습자(경계성 장애) 아동을 대상으로 한 권리 교육 콘텐츠 2종 '권리를 지켜요', '권리가 있어요'를 개발했으며, 특수학교 및 학급, 유관기관 등을 대상으로 콘텐츠를 확산할 계획이다.
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