"선천성 희귀·난치병을 앓는 생후 16개월 된 아기에게 푸른 신호등을 켜주세요."

눈으로만 엄마와 소통하는 유정이(여)는 태어나자마자 희귀·난치성 소아간질로 산소호흡기에 의지한 채 가쁜 숨을 쉬고 있다.

유정이는 소아간질뿐만 아니라 심장·뇌 질환 등도 앓고 있지만 미혼모인 유정이 엄마 박모(39·청주시 서원구 사직1동)씨가 수술비와 치료비를 감당할 수 없는 처지여서 주위를 더욱 안타깝게 하고 있다.

박씨는 유정이와 월세방에서 단둘이 살면서 청주시에서 지원하는 60만원 안팎의 기초생활보장 생계급여비와 양육비로 근근이 살아가고 있다.

치료비를 마련하려면 당장에라도 일감을 찾아 나서야 하지만 산소호흡기에 의지하는 유정이 곁을 한시도 떠나지 못한다.

눈만 깜빡이는 유정이와는 눈으로만 대화를 나눠야 한다. 엄마는 눈으로 유정이에게 사랑과 희망을 주고 있다.

유정이와 엄마의 이런 모습을 지켜본 증평군 형석고등학교 김병기 교사는 명상의 글을 써서 올리는 소셜네트워크서비스(SNS) 밴드에 가슴 아픈 사연을 전했다.

김 교사는 이어 형석고에도 이 소식을 알렸고 신은실(3학년) 학생의 제안으로 학생자치회(회장 박창윤)가 캠페인을 벌여 90만원을 모금하는 등 학생과 밴드 회원이 모은 성금은 600만원 가까이 된다.

김 교사는 "유정이 엄마가 홀로 힘든 상황을 이겨내야 하는 모습을 지켜보면서 주위에 안타까운 사연을 소개했다"며 "유정이가 나을 수 있도록 더 많은 분이 힘을 보태줬으면 한다"고 말했다.

유정이 치료비에는 턱없이 부족하지만 유정이 엄마는 고마울 뿐이다.

박씨는 "유정이가 산소호흡기에 의지하다 보니 잠시도 떨어질 수 없다. 김 선생님 등 주위에서 관심을 가져줘 힘을 얻고 있지만 치료가 막막하다"며 목이 메어 말을 잇지 못했다.

유정이는 2013년 11월 자연분만으로 태어났지만 신생아 중환자실 인큐베이터에서 삶을 시작했다.

심장이 뛰지 않아 심폐소생술로 기적같이 살아났고 이후에도 한 차례 더 심폐소생술로 생명의 끈을 이었지만 유정이는 일어서지 못하고 있다.

3주 전 병원에서 퇴원한 유정이는 산소호흡기에 의지하며 하루 24시간 엄마와의 눈인사만으로 힘든 삶을 살고 있다. 박씨의 은행 계좌번호는 우리은행 1002-929-671819.

[뉴시스]

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#난치병 #유정이