[기독일보 이나래 기자] 밀알복지재단(이사장 홍정길)이 희귀난치병 환우 지원에 나선다. 오는 30일 오후 1시 30분에 방영되는 EBS <나눔 0700>에서는 횡문근육종이라는 희귀암으로 6년째 투병중인 고3 수험생 재헌이의 사연이 소개된다.
중학교 1학년 때 횡문근육종을 선고받은 재헌이는 고등학교 3학년이 된 지금까지도 투병생활을 이어가고 있다. 입안에 있는 근육에 계속 암이 발생해 숨 쉬고 밥 먹는 것 조차도 어려워 위루관으로 물과 영양액을 섭취중이다. 재헌이는 한때 36kg까지 몸무게가 줄고 시한부 선고를 받아 호스피스를 전전하기도 했다.
힘든 투병 생활을 버티게 해준 건 소중한 꿈이 있었기 때문이다. 방송에서는 심리치료사라는 꿈을 이루기 위해 병실에서도 부지런히 인터넷 수업을 들어가며 특별 전형으로 대학 입시에 응한 재헌이의 이야기가 펼쳐진다.
특별히 이번 방송에는 밀알복지재단의 홍보대사인 배우 강신일이 재능기부로 내레이션에 참여해 재헌이의 사연을 전한다. 강신일은 특유의 묵직하고 울림 있는 목소리로 방송을 보는 시청자들에게 깊은 감동을 전할 예정이다.
배우 강신일은 “밀알복지재단으로부터 재헌이의 안타까운 사연을 전해 듣고 내레이션에 참여하게 됐다. 저 또한 부모로써 재헌이의 아픔을 지켜볼 수밖에 없는 부모들의 마음이 어떨 지 가슴이 먹먹하다”며 “쉽지 않은 상황에서도 꿈을 향해 나아가는 재헌이와 가족들에게 희망을 더해달라”고 호소했다.
밀알복지재단 정형석 상임대표는 “희귀난치성 환우의 경우 오랜 시간 투병으로 신체적, 심리적 어려움은 물론 경제적 어려움이 상당하다”며 “환우는 물론 가족들에게 다각적이고 지속적인 지원이 필요한 상황”이라고 전했다.
밀알복지재단과 EBS <나눔 0700>은 12월 7일에도 뇌병변장애를 앓는 아홉 살 준혁이의 사연을 소개할 예정이다. 지난 8월 뇌출혈로 쓰러진 아내와 뇌병변 아들을 홀로 돌보는 아버지의 일상이 방영된다.
한편 1993년 장애인의 사회통합을 목표로 설립된 밀알복지재단은 장애아동의료비지원사업을 비롯해 장애인 특수학교, 장애인 직업재활시설, 장애인 공동생활시설 등 장애인의 생애주기별 맞춤형 복지사업을 운영하고 있는 단체다. 국내 50개 운영시설을 통해 장애인 뿐 아니라 노인과 아동, 지역사회를 위한 다양한 복지사업을 실시하고 있으며, 해외 17개국에서도 아동보육, 보건의료, 긴급구호 등 국제개발협력사업을 수행하고 있다.