희소병을 앓는 세 살배기 딸의 약값을 마련하고자 부산에서 서울까지 약 740km를 걷는 작은 교회 목회자의 이야기가 화제다. 사연의 주인공은 유전성 질환인 ‘듀센 근이영양증’을 앓는 전사랑(3)의 아빠 전요셉 오산교회 목사다.
전 목사는 딸의 병 치료를 위한 약값에 대한 후원금 모집을 위해 지난 5일 부산 기장군에서 울산, 대구, 대전 등을 거쳐 서울 광화문 도착을 목표로 국토대장정을 시작했다. 약은 미국에서 개발된 ‘엘레비디스’라는 치료제로 가격은 46억원. 그러나 전 목사가 아내의 피아노 학원 처분 등을 통해 모은 재산은 7천만원에 불과하다.
사랑 양이 앓는 듀센 근이영양증은 유전자 이상으로 팔이나 다리 등 근육이 퇴행해 10세 전후로 걸을 수 없게 되고, 20대는 자가 호흡이 불가능해지며, 30대엔 사망하는 것으로 전해졌다. 5000만명 중 1명꼴로 여아에게 발생한다.
지난 5월 전 목사는 사랑 양이 이 질환을 앓고 있음을 확인했다. 사랑 양은 여느 아이들처럼 걷거나 뛸 수 없고 새벽에 근육 경련이 일어나 응급실에 가는 일도 잦다.
전 목사는 딸의 치료비 마련을 위해 하루 40여 Km씩 매일 걸으며 지난 20일 고향인 충북 청주에 도착했다. 전 목사는 46만명이 1만원씩 후원해준다면 딸의 약값을 마련할 수 있다며 국토대장정을 진행 중이다.
칠레에서 사랑 양과 같은 질환을 겪는 한 아이의 엄마가 국토대장정을 통해 53억원을 모금했다는 소식을 들은 전 목사는 이와 같은 국토대장정을 통해 사랑 양의 약값을 마련할 수 있다고 소망하고 있다.
전 목사는 19일 인스타그램을 통해 “많은 분들의 사랑과 후원으로 사랑이의 치료에 더욱 가까워지는 기적을 본다”며 “눈물이 앞을 가리는 날이 많이 있지만 모든 분들의 응원과 격려로 힘을 내고 있다”고 했다.
오픈채팅방 사랑이에게 기적을 주소.(https://open.kakao.com/o/gg912UXg)
전요셉 목사 인스타그램 주소.(https://www.instagram.com/withsarang7303)
사랑이와 함께 유튜브 채널 주소.(https://youtu.be/ze-B3P1TjnI?si=F4L1gOUWF7y-EWQD)