"서진이는 5살 때까지 참 명랑하고 씩씩했어요. 우리 아이가 이런 병이 걸릴 거라고는 생각도 못 했어요. 그래서 서진이의 병을 처음 발견했을 때 충격이 더 컸던 것 같아요. 그 때는 정말 창밖으로 뛰어내리고 싶을 정도로 가장 힘들었던 순간이었어요. 자식이 아플 때가 가장 고통스럽더라고요."

이서진 양(12)은 8년 전, 대뇌신경세포가 파괴되어 신경이 퇴행하는 희귀질환인 크라베병을 판정 받았다. 서진이가 5살 되던 해, 엄마 조경희 씨(35)는 서진이가 다리통증을 자주 느껴 찾은 병원에서 아이가 희귀병이라는 소식을 듣게 되었다. 누구보다 활발하고 건강했던 딸이었기에 이 사실을 받아들이는 것은 엄마에게 너무나 큰 고통이었다.

희귀병으로 인해 평생 안고가야 할 장애

그 후로 8년 동안 서진이의 기나긴 투병생활은 계속 되었다.

다행히 조혈모세포이식수술로 희귀병인 크라베병은 완치 판정을 받았지만, 완치를 판정받기까지의 시간동안 진행된 합병증의 흔적들은 다시 되돌릴 수 없었다. 하루가 다르게 서진이의 몸은 점점 굳어져만 갔고 현재 밥도 스스로 먹을 수 없고 말도 할 수없는 아이가 되었는데... 결국 서진이는 뇌병변 1급 판정을 받고 장애인의 삶을 살게 되었다.

지금 서진이가 정기적인 검사를 받는 것 외에 할 수 있는 치료는 재활치료밖에 없다. 며칠이라도 재활치료를 받지 않으면 근육이 금방 굳어지면서 빠른 속도로 몸의 상태가 나빠질 수 있기 때문에 많은 재활치료를 꾸준히 받는 것이 꼭 필요한 상황인데... 비용문제로 인해 그마저도 여의치 않은 실정이라 엄마의 가슴은 더 아프다.

장애인이라는 이유로 받아야만 했던 상처

엄마 경희 씨는 서진이가 8살이 되던 해, 아이가 비록 아픈 몸이지만 다른 평범한 아이들과 다름없이 공부를 가르쳐주고 싶은 마음에 아이를 일반학교에 보냈다. 그러나 아픈 서진이를 바라보는 학부모들의 시선은 곱지 않았고, 장애인으로 한 평생 살아야하는 아이가 앞으로 감당해야 할 무게에 엄마는 덜컥 눈물이 났다.

"서진이와 같은 반 엄마들에게 상처를 많이 받았어요. 자기 아이가 서진이와 짝이 되면 다른 이유를 대면서 선생님한테 짝꿍을 바꿔달라고 얘기하더라고요. 저도 평범한 1학년 아이의 학부모인데 저를 대하는 태도는 다른 세상의 사람처럼 선을 그은 것 같은 느낌이었어요. 그래서 결국 1년도 못 채우고 특수학교로 전학갈 수밖에 없었어요."

서진이 치료비로 쌓인 부채

판매업을 하며 홀로 경제활동을 하는 서진이 아빠 이기재 씨. 아빠의 수입만으로는 매 달 수 십 만원 씩 발생되는 서진이 병원비를 지불하기 막막하기만 했다. 이미 7년이라는 세월 동안 서진이의 수술비와 치료비 등으로 수 천만 원의 빚이 쌓여있는 상황이다.

이런 어려운 상황 속에서도 엄마는 서진이가 받은 사랑을 잊지 않고 사랑이 넘치는 아이로 자라기를 소망한다고 이야기했다. 우리의 물질적인 후원과 관심, 그리고 기도가 편견과 상처 속에서 자라난 서진이와 서진이의 가정에 더 큰 사랑을 전해줄 수 있을 것이다.

4월 한 달 간 방송되는 "수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다"에서는 오는 20일 장애인의 날을 맞이해 밀알복지재단과 함께 장애인식개선 프로젝트 <하모니>를 방송 중에 있다. 이번 방송을 통해 장애인과 비장애인이 소통할 수 있도록 돕고 장애인 가정이 자립할 수 있도록 함께 힘쓸 예정이다.

하모니의 두 번째 주인공, 이서진 양의 안타까운 사연은 CBS TV '수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다'를 통해 오는 4월 10일(목) 오후1시 20분, 4월 13일(일) 오후 3시, 4월 15일(화) 밤 12시에 방송된다. (skylife 412번, 각 지역 케이블 TV)

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